近日，一項以為肌肉萎縮性側索硬化癥患者(ALS)籌措慈善基金為初衷的公益活動“冰桶挑戰(zhàn)”風靡全球，不管是IT界的大佬，還是影視大腕、體育明星等都紛紛加入進來，讓這股挑戰(zhàn)之風愈演愈盛。如今這股冰也“澆”到了臨沂，越來越多的市民開始加入這項活動，參與者紛紛表示希望通過自己的行動喚起更多人對罕見病患者的關愛。
20日下午，在市區(qū)一家商業(yè)廣場頂層，王雨寬和4位同事一起進行了“冰桶挑戰(zhàn)”，“其實一桶冰水澆到身上的感覺很不好受，更何況那些每時每刻都在經(jīng)受疾病困擾的罕見病患者?！蓖跤陮捳f道，幾天前他在電視上看到了關于漸凍人和冰桶挑戰(zhàn)的報道，便萌生了挑戰(zhàn)的想法?！半S后我又上網(wǎng)查了一下關于漸凍人的資料，以前從來不知道還有這種病，看后感覺患者很不容易?！庇谑峭跤陮捪蛲抡f出了自己的想法，沒想到竟然得到了同事們贊同，“我們嘗試這項挑戰(zhàn)就是希望也能讓更多的人去了解罕見病?！卑凑栈顒右?guī)則，王雨寬和同事在完成冰桶挑戰(zhàn)之后每人都點名3個人來挑戰(zhàn)，被點名的15人如今也如約完成了挑戰(zhàn)并將這項活動繼續(xù)接力下去。
除了普通市民的參與，臨沂的大V們也緊跟形勢。微博名人李剛也在21日接受了“冰桶挑戰(zhàn)”，李剛表示，希望能夠通過自己的行動讓更多的人認識罕見病，呼吁大家對罕見病患者的關愛。作為一名癲癇病患者，他對罕見病人的痛苦感同身受。從五歲起被確診癲癇病的李剛一直在與疾病做斗爭，加之患有習慣性脫臼，他甚至不敢輕易活動。所以在網(wǎng)上看到“冰桶挑戰(zhàn)”的活動后，李剛也想著為罕見病患者做點什么，“雖然癲癇病可能稱不上罕見病，但是它的發(fā)病率也很低，而且非常痛苦，所以對罕見病患者我是感同身受?！崩顒傉f。21日中午，為了防止挑戰(zhàn)過程中出現(xiàn)脫臼，他特地選在常去治療的一家骨科膏藥店門口進行，而且他還通過微博公益平臺捐了100元，“能夠為他們做點事情我覺得挺好的?！?/p>
然而，凡事有利有弊，對于“冰桶挑戰(zhàn)”行動的火熱進行，既有支持和擁護者，隨著一桶桶冰水醍醐灌頂，“漸凍癥”等罕見病群體在國內(nèi)得到空前的關注，專項愛心捐款也大幅增長，但認為作用不大、作秀、浪費水資源等反對者也不在少數(shù)。對此，記者采訪了臨沂市人民醫(yī)院慈善辦主任季本晨，季本晨表示，“冰桶挑戰(zhàn)”的初衷是為漸凍病人籌措慈善基金，這種公益目的本身是值得肯定的，他在一定程度上喚醒了更多人對包括漸凍人在內(nèi)的罕見病的關注和認識。然而從健康方面來說，澆冰水的形式并不值得提倡。應始終抓住慈善主題，如果走得太快卻忘記為何出發(fā)，如果盡情狂歡卻怯于捐款，如果止于消費大眾注意力卻忽略了漸凍人的凄苦處境，就令人遺憾了。
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冰桶挑戰(zhàn)賽
“冰桶挑戰(zhàn)賽”這個活動要求參與者在網(wǎng)絡上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。
活動規(guī)定，被邀請者要么在24小時內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元，或兩者都做，完成后還可指名3名挑戰(zhàn)者，這個概念很簡單：你把自己往自己頭上倒桶冰水的視頻上傳，然后公開挑戰(zhàn)你的朋友在24小時內(nèi)做同樣的事情，或者向ALS(肌肉萎縮性側索硬化病)公益協(xié)會捐款。這么做的目的是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款的目的。
漸凍人
漸凍人，學名是“肌萎縮側索硬化癥”，是累及上運動神經(jīng)元，又影響到下運動神經(jīng)元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進行性變性疾病。病人的病程自發(fā)病至死亡仿佛一個逐漸被冰雪凍結的過程，因此民間又將此類疾病俗稱人“漸凍人”。目前發(fā)病原因不明且無法治愈。一般來說從出現(xiàn)癥狀到身體被“凍住”，只需3到5年，90%的“漸凍人”于發(fā)病5年內(nèi)死亡。由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費用以及生活費用，很少有患者能得到長期的治療，生命維持起來都很困難，最致命的是控制呼吸的肌肉萎縮，最終因呼吸困難離世的患者占大部分。著名的物理學家斯蒂芬·霍金即為該病患者。(見習記者 高紅紅)
